Preguntas frecuentes relacionadas con el ocio y el tiempo libre de las personas con Síndrome de Down
Antes de exponer los conceptos y fundamentos teóricos en los que se basa la actividad de ocio y tiempo libre en una persona con discapacidad intelectual y, en nuestro caso, con síndrome de Down, vamos a formular las preguntas que habitualmente se hacen las familias al abordar este aspecto tan importante en su vida. Y vamos a responderlas de la manera más sencilla posible. En las respuestas pueden aparecer conceptos, términos e ideas que después serán analizados con mayor detenimiento en una sección posterior.
1. En diferentes entidades vinculadas a la discapacidad intelectual existen Servicios de Ocio que, regularmente, organizan actividades y programas enfocados a personas con discapacidad intelectual. Estos Servicios suelen contar con uno o varios programas entre los que podemos encontrar los siguientes: Programa Deportivo, Programa de Ocio Compartido o Programa de Recreación, Programa de Vacaciones, Programa Cultural y Programa de Mediación. ¿Es recomendable que mi hijo o hija con síndrome de Down participe en estos grupos y actividades?
Un ocio de calidad es uno de los aspectos fundamentales para un adecuado bienestar físico y emocional.
Al igual que en otros contextos (educativo, laboral, familiar) las personas con síndrome de Down van a requerir apoyos específicos para desarrollar plenamente su tiempo libre y actividades de ocio. Los servicios de ocio enfocados a personas con discapacidad intelectual, son un apoyo importante en la difícil tarea de dotar a las personas con discapacidad de los apoyos que precisan.
Les ayuda principalmente a:
Disfrutar desarrollando actividades
Conocer a otros chicos con inquietudes y gustos parecidos
Descubrir actividades que les gusta
Aprender a desarrollar una cita con compañeros y amigos
Los programas de ocio enriquecen de manera significativa el tiempo libre de la persona con discapacidad intelectual. Son una parte importante, pero no debemos pensar que esta clase de programas cubre todas las necesidades de ocio de la persona con discapacidad. Un ocio pleno y de calidad implica la participación de diferentes personas y en diversos contextos. A continuación vamos a clasificar el ocio de una persona en función de la compañía y el tipo de actividad:
Ocio individual:
En casa: música, películas, lectura, ordenador, video-consola, etc.
Fuera de casa. En la comunidad: actividades deportivas, actividades culturales, visitas, etc.
Ocio con otras personas:
Con su familia: padres, hermanos, primos, abuelos
Con otras personas con discapacidad: a través de programas de ocio o quedando de manera independiente
Con otras personas que no necesariamente tengan discapacidad intelectual: actividades en el centro cultural, en el polideportivo, en alguna asociación, etc
2. ¿Qué necesidades de ocio encontramos en las diferentes etapas de la vida de una persona con síndrome de Down?
Es difícil establecer una edad exacta a la que es conveniente participar en un programa de ocio. Como hemos visto en la pregunta anterior, es importante que el ocio de una persona se enriquezca con diferentes personas y en diversos contextos.
De 0 a 6 años: las necesidades de ocio suelen satisfacerse a través de la familia. Es la familia la que lleva al parque a su hijo, queda con otros familiares o realizan diferentes actividades de manera conjunta con los hermanos. Existen algunos grupos que realizan actividades de manera puntual para niños y niñas de estas edades. La mayoría de estos grupos también incluyen a los hermanos y tienen como objetivo principal que los participantes aprendan a relacionarse de manera adecuada con otros niños y niñas mientras disfrutan del desarrollo de alguna actividad.
De 6 a 12 años: al igual que en la etapa anterior, la gran mayoría de las necesidades de ocio se satisfacen a través de la propia familia. También es frecuente a esta edad que los niños y niñas con síndrome de Down participen en actividades extraescolares (deportivas, culturales, lúdicas). Estas actividades se suelen realizar tanto en contextos específicos para personas con discapacidad como en contextos no específicos. En muchos casos dependerá del modelo educativo en el que se encuentre el alumno (Educación Especial u Ordinaria). Siempre que sea posible, es recomendable que participe de este tipo de actividades. Serán el “caldo de cultivo” de lo que en un futuro será su grupo de amigos y compañeros.
De 12 a 18 años: a esta edad, suelen marcarse de manera más significativa los diferentes gustos y aficiones con respecto a los compañeros del colegio (en la modalidad de educación ordinaria) y otros amigos del barrio y grupos. Este distanciamiento también lo apreciamos en las actividades que realizan con los padres y hermanos. Los padres de hijos en estas edades, suelen coincidir en que poco a poco deja de apetecerles planes que antes eran motivantes. Es una buena edad para proponer la participación en un grupo con compañeros de edades similares y con inquietudes y gustos parecidos. Es importante que probemos este tipo de grupos pero que no olvidemos la importancia de promover y facilitar otras actividades en contextos y con compañeros diferentes (ver pregunta 1).
De 18 a 40 años: a esta edad, la mayoría de las personas con síndrome de Down, al igual que todos los jóvenes, van a tratar de realizar las actividades que más les apetece con la gente con la que se encuentran más cómodos. Ya tienen una mayor capacidad para elegir y una mayor experiencia en la que basarse para tomar esas decisiones. En muchos casos, los programas de ocio enfocados a personas con discapacidad intelectual, poseen la estructura idónea en la que llevar a cabo las actividades que más les apetece, con la gente que ellos desean. Es importante que las actividades que les proponemos coincida con los gustos y la edad de los participantes. Para saber qué es lo que más les apetece, deben conocer un amplio abanico de posibilidades.
De 40 años en adelante: en estas edades, las necesidades de ocio van a depender en gran medida del estado físico, cognitivo y emocional en el que se encuentre la persona con síndrome de Down. En muchos casos, continuará realizando actividades con los mismos amigos que en años anteriores y el único cambio será el tipo de actividades que desarrolla. En los casos en los que la persona con síndrome de Down sufra alguna clase de deterioro (físico o cognitivo), es importante que ofrezcamos los apoyos necesarios para que pueda seguir desarrollando actividades de ocio satisfactorias.
3. ¿Qué criterios de calidad debo buscar en un servicio de ocio en el que quiero apuntar a mi hijo?
A la hora de elegir un servicio de ocio, es importante que tengamos en cuenta diferentes aspectos en relación a las siguientes cuestiones:
Tiempo y horarios
Deben ofrecer una cantidad de tiempo y unos horarios adecuados a la edad y actividades de los participantes. Deben intentar normalizar lo máximo posible los horarios en función de las actividades que se van a desarrollar.
Espacios
Las actividades deben desarrollarse en entornos comunitarios (cine, teatro, bares, parques y espacios comunitarios, discotecas, etc.):
La oferta de actividades es mucho mayor
El desempeño de la actividad es mucho más rico
Generar espacios específicos en locales de la asociación no favorece la integración y el enriquecimiento de la persona con síndrome de Down
Personas de apoyo
Las personas de apoyo deben ser cercanas y sensibles a los intereses de la persona con síndrome de Down. Asimismo, deben respetar y potenciar la autodeterminación de los participantes.
Actividades
Deben ofertarse actividades acordes a la edad y los gustos de la persona con síndrome de Down. Asimismo, los programas de ocio deben buscar que sea ella la que forme parte del proceso de elección y planificación de las actividades.
Diferentes contextos
Los Servicios de Ocio trabajan por un ocio integral y de calidad. Para ello deben velar por la participación de la persona con Síndrome de Down en diferentes contextos:
Ocio Inclusivo: Con otras personas que no necesariamente tienen discapacidad intelectual
Ocio familiar: Con padres, hermanos, primos
Ocio específico: Con otras personas con discapacidad intelectual
4. ¿Qué características debe cumplir una actividad para que podamos denominarla actividad de ocio?
A lo largo de la semana, desarrollamos un gran número de actividades con características muy diferentes. A simple vista, es fácil reconocer algunas diferencias entre ir por la mañana a trabajar e ir una tarde que nos apetezca a ver una película de cine. Los componentes que caracterizan una actividad de ocio son los siguientes:
Libre elección: la actividad debe ser elegida libremente por la persona que la desarrolla
Vivencia placentera: El desarrollo de la actividad debe ser placentero para la persona que la desarrolla
Deseable por sí misma (autotelismo) y con carácter final: el objetivo principal de la actividad, debe ser el disfrute de la misma
No todas las actividades que nos parecen divertidas, son actividades de ocio. Es importante que tengamos en cuenta los aspectos anteriormente descritos, con la finalidad de ofrecer a las personas con Síndrome de Down actividades que cumplan todos los criterios.
5. ¿Qué podemos hacer para favorecer en mi hijo más iniciativa a la hora de elegir la actividad de ocio que desea realizar?
En ocasiones, los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down tienen diferentes dificultades a la hora de tomar una decisión sobre las actividades a realizar. Estas dificultades las podemos clasificar en:
Dificultades a la hora de decidirse por la actividad que realmente prefieren llevar a cabo. “Aparentemente les da lo mismo hacer una cosa que otra, o bien, sólo manifiestan su parecer si se les pregunta expresamente
Dificultades a la hora de proponer actividades diferentes. “Parece que siempre proponen lo mismo”
Algunas soluciones que podemos encontrar son las siguientes:
Dar la posibilidad de tomar decisiones en diferentes ámbitos de su vida, para que vaya ejercitándose en esta habilidad. Esto no quiere decir que no marquemos unos límites claros y bien definidos, sino que dentro de estos límites, dejemos un “espacio” para la libre elección. Situaciones como la elección de la ropa que se ponen cada día, el corte de pelo o elegir entre diferentes trabajos que pueden desarrollar, nos pueden ayudar a fomentar en ellos el gusto por elegir. Debemos recordar que elegir, significa a veces equivocarse.
Reforzar cada vez que toman ellos mismos una decisión. Podemos reforzarles de diferentes formas:
Verbalmente: diciéndoles que nos gusta ver que toman decisiones
Públicamente: comentando a gente importante para él que ha tomado una decisión por sí mismo
Con algún premio: recompensándole con alguna actividad o cosa que desee
Dotarles de algún instrumento facilitador que les permita conocer de manera sencilla, las diferentes actividades que pueden desarrollar. El uso de una guía de ocio adaptada (ver la sección Servicios de Ocio) en la que pueda ver las diferentes posibilidades que tienen, puede ayudarle a la hora de elegir una actividad.
6. ¿Qué podemos hacer para favorecer en mi hijo el desarrollo de gustos y aficiones más acordes con su edad?
En ocasiones, encontramos que los gustos y aficiones de jóvenes y adultos con síndrome de Down no son acordes con su edad cronológica. Esta situación, dificulta su integración en los diferentes entornos donde desarrolla actividades. Son varias las causas que pueden conducir a esta situación; a continuación citamos alguna de ellas:
No haber ofrecido a la persona con síndrome de Down la oportunidad. de conocer otras posibilidades de ocio más acordes a su edad cronológica
Encontrar una mayor facilidad para comprender gustos y actividades pensadas para edades más tempranas y por lo tanto más sencillas de entender, tales como películas o cuentos infantiles
Una tendencia social a tratar a las personas con síndrome de Down como niños, sin tener en cuenta su edad cronológica
Tendencia por parte de algunas personas con síndrome de Down a no tomar la iniciativa proponiendo en muchos casos, siempre las mismas actividades
Alguna de las soluciones que podemos desarrollar son las siguientes:
Darle a conocer diferentes posibilidades de ocio acordes a su edad cronológica. Aunque a veces nos pueda parecer que no va a disfrutar con ellas, en ocasiones, después de desarrollar la actividad varias veces, comienzan a sentirse cómodos y a pasarlo bien
Favorecer que desarrolle actividades acordes a su edad cronológica con compañeros con los que se siente cómodo. En ocasiones una adecuada compañía es la que va a propiciar que le interese una actividad o afición
Buscar actividades y aficiones sencillas o buscar los apoyos necesarios para que entienda aquellas que pueden resultarle más complicadas, pero siendo siempre acordes con su edad cronológica
Favorecer que se comporte acorde a su edad en diferentes contextos y ámbitos de su vida (forma de vestir, de peinarse, de trasladarse a los sitios, de buscar compañeros de actividades, etc.). No obstante, hemos de ser equilibrados a la hora de exigirle y de evaluar su comportamiento, y considerar que su edad mental no coincide con su edad cronológica
7. Dentro del gran número de actividades de ocio, encontramos diferencias significativas entre unas y otras. Me gustaría poder ofrecer a mi hijo la posibilidad de conocer la gran mayoría de ellas y que de esta manera pudiera elegir en un futuro con cuáles son con las que más disfruta. ¿Qué diferentes tipos de actividades de ocio existen?
Existe un gran número actividades de ocio que podemos llevar a cabo. Estas actividades pueden ser clasificadas en diferentes dimensiones que responden a características similares. Es importante conocer cuáles son estas dimensiones con el objetivo de:
Desarrollar un ocio diferente y enriquecedor
Tener una amplia experiencia de actividades sobre las que poder elegir
Estas dimensiones son las siguientes:
Deportiva. Tiene que ver con actividades como fútbol, baloncesto o tenis
Lúdica. Tiene que ver con actividades como ir a un parque de atracciones, al karaoke o a bailar
Festiva. Tiene que ver con actividades como ir a las fiestas del barrio, de alguna asociación o familiares
Ecológica. Tiene que ver con actividades como el senderismo o disfrutar de especies animales o vegetales
Creativa (cultural). Tiene que ver con actividades como escribir, pintar o disfrutar de un museo
Solidaria. Tiene que ver con actividades de ayuda a los demás
8. ¿Dónde puedo acudir para que mi hijo pueda llevar a cabo actividades de ocio con otras personas?
Para resolver mejor esta pregunta, vamos a clasificar las actividades de ocio en función de las personas con las que puede compartir la actividad:
Actividades compartidas con personas que no necesariamente tienen discapacidad intelectual:
Podemos buscar la posibilidad de que nuestro hijo realice actividades en:
Escuelas deportivas y polideportivos
Grupos de ocio como Boy Scouts, del colegio, la parroquia u otras organizaciones o asociaciones
Centros culturales
Academias de baile, pintura, cerámica, etc.
Centros de Educación Ambiental o zoológicos
ONGs donde poder realizar actividades de colaboración
Empresas o entidades que organizan campamentos y viajes
Asociaciones del barrio
Actividades compartidas con otras personas con discapacidad intelectual:
Podemos buscar la posibilidad de que nuestro hijo realice actividades en:
En Servicios de Ocio de entidades y organizaciones que trabajan orientadas a personas con discapacidad
En concreto en la Asociación de Síndrome de Down de nuestra localidad
A través de algunos Ayuntamientos o Comunidades Autónomas que realizan acciones específicas.
El interés por la calidad de vida ha existido desde tiempos inmemorables. Sin embargo, la aparición del concepto como tal y la preocupación por la evaluación sistemática y científica del mismo son relativamente recientes. La idea comienza a popularizarse en la década de los 60 hasta convertirse hoy en día en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos, como son la salud, la educación, la economía o la discapacidad.
A partir de la década de los 80 se adoptó también el concepto en el mundo de la discapacidad intelectual. En la medida en que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar y llevar a cabo sus gustos, deseos, metas, aspiraciones y, sobre todo, a tener mayor participación en las decisiones que les afectan.
La calidad de vida puede ser definida como la combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales (Felce y Perry, 1995).
Una adecuada gestión y desarrollo del ocio y el tiempo libre de las personas con síndrome de Down puede ser uno de los factores más influyentes a la hora de valorar y disfrutar de lo que denominamos una adecuada “calidad de vida”.
El modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002) nos va a servir como guía para entender la importancia de un adecuado desarrollo del ocio y el tiempo libre de las personas con síndrome de Down. En este modelo, los autores proponen un concepto compuesto por diferentes dimensiones e indicadores centrales de una vida de calidad.
A continuación pasamos a analizar las dimensiones en las que podemos encontrar una mayor influencia del ocio:
Bienestar físico: La realización de actividades deportivas, lúdicas o en la naturaleza son un importante factor de protección de nuestra salud
Bienestar emocional: La posibilidad de elegir, planificar y desarrollar actividades de ocio placenteras, ya sea de manera individual o en grupo, favorecen de manera significativa nuestro estado de ánimo y un estado emocional saludable
Relaciones interpersonales: El ocio es uno de los mejores escenarios que propician la relación y el conocimiento de otras personas
Inclusión Social: El desarrollo de actividades de ocio en entornos comunitarios es un claro ejemplo de participación en la comunidad
Desarrollo personal: Un ocio en el que se potencia la autodeterminación y la libre elección, es un componente muy importante de enriquecimiento y desarrollo personal
Autodeterminación: En el ocio encontramos un escenario idóneo para la puesta en marcha de los diferentes componentes que configuran la autodeterminación. Metas, valores, elecciones y autonomía son alguno de los aspectos que desarrollamos en la práctica de actividades de ocio
Podemos concluir asegurando que un ocio que cumple criterios de calidad, favorece de manera significativa la calidad de vida de las personas que lo desarrollan.
| 
Comentarios
Publicar un comentario